阿里公益天天正能量为四川自贡“玻璃男孩”考生奖励1万元：用键盘继续书写不设限的人生

6月25日下午(xiàwǔ)，四川(sìchuān)高考成绩出炉。自贡市第十四中学校的物理类考生殷悦翔获得总分(zǒngfēn)560分的成绩，超过特控线42分。得知这一信息后，班主任赖成燕激动得红了(le)眼眶。她说：“从高一进校(jìnxiào)时的120名，到今天取得高考物理类年级第一，悦翔在身体受限的状况下，交出高分人生答卷。” 殷悦翔在1岁时被诊断为血友病，这类患者被形容为“玻璃(bōlí)人(rén)”，需要通过定期注射补充凝血因子。初一时，殷悦翔开始自己在家操作，每月至少8针，一年100针，才能保证他过上相对正常的生活。他的坚强，收获了社会各界的关心、支撑(zhīchēng)和(hé)托举。 ▲殷悦翔个人照 陈凡逸(chénfányì) 摄 “别说读书太苦，那是我(wǒ)看世界的路。”殷悦翔在接受记者采访时说，人生的缺憾有时不受自身控制，自己会像作答高考作文“将梦(mèng)赠予他人”一样(yīyàng)，将“人生之梦”融入社会所需，在自强不息中逆风(nìfēng)飞翔。 十来年打了1800针补充凝血因子(níngxuèyīnzi) 6月26日(rì)6点，殷悦翔(yīnyuèxiáng)早早起床，端着半簸箕玉米粒来到鸡舍喂鸡。忙完后，他才缓慢走出村子，搭两轮再转公交，前往10余公里外的学校(xuéxiào)，领取毕业证，参加高考志愿讲座。 殷悦翔的家在自贡市沿滩区九洪乡(jiǔhóngxiāng)九洪村(jiǔhóngcūn)，他出生三个月时患了病，父母带着他辗转全国多地，后来被确诊为血友病。 血友病(xuèyǒubìng)，是一种持续终生的出(chū)血性疾病，患者身体像玻璃一样“易碎”，患者也因此被(bèi)称为“玻璃人”。殷悦翔奶奶明登学说，因为患病，孙儿从小行动不便，一丁点儿磕碰可能就会出问题。 患病(huànbìng)期间，殷悦翔出现过关节痛、消化道出血的情况，“痛时根本(gēnběn)没法坐立，躺着都要打滚。”明登学称，孙儿从不抱怨，一直都很(hěn)坚强。 ▲殷悦翔和奶奶在出租屋收拾行囊 陈凡逸 摄(shè) 定期补充血液中缺乏的凝血因子，是治疗血友病的主要方法。以前(yǐqián)，殷悦翔都是去(qù)乡卫生院注射凝血因子。初一时(yīshí)，他学会了注射，便自己在家操作。 这样的(de)注射，每周至少(zhìshǎo)2次，每次至少1000单位的量，每月至少8针(zhēn)，一年100针，才能保证他过上相对正常的生活。10多年下来，殷悦翔打了差不多1800针，手背上可以(kěyǐ)清晰看到多处针孔疤痕。 书写(shūxiě)速度不及常人一半 学校为其申请合理便利：延长30%考试(kǎoshì)时间 学校校长曾凡利介绍，由于“一级肢体残疾”，殷悦翔运动功能严重受限，书写速度不到常人的(de)一半。去年(qùnián)10月，招考机构、残联、卫生等相关(xiāngguān)部门与学校对接，精准掌握残疾考生尤其是重度(zhòngdù)残疾考生的基本情况、核心需求。 半年前，学校为殷悦翔递交了高考合理便利申请。今年4月，经过省教育考试院委派(wěipài)的专家组现场确认，殷悦翔申请并享受到“合理便利”：每科目延长30%的考试时间。但(dàn)面对能坐在(zài)(zuòzài)特殊考场的权益，他表示婉拒(wǎnjù)，选择与同学们在普通考场考试，享受和大家一起追梦的幸福。 殷悦翔说(shuō)，延长考试时间让他能(néng)更从容答题，也感受到了社会各界的关爱。最终，他顺利完成考试。 ▲殷悦翔与班主任赖成燕(làichéngyàn) 陈凡逸 摄 6月25日，四川高考成绩(chéngjì)出炉，殷悦翔获得物理类总分560分的成绩，超过(chāoguò)特控线42分。班主任赖成燕激动地红了眼眶，为学生热烈鼓掌。她说：“从高一进校时的120名，到今天取得高考物理类年级第一，悦翔在身体受限(shòuxiàn)的状况下，交出(jiāochū)高分人生答卷。” 对于(duìyú)大学专业，殷悦翔表示，他想选择计算机或者电子信息(diànzixìnxī)方面的专业，将来当一名程序员。 期待未来将(jiāng)人生之梦融入社会所需 红星新闻记者了解到(dào)，10多年来，家庭、学校和社会，共同支撑和托举起这个自信、坚韧(jiānrèn)、豁达的阳光少年。考得不好时(shí)，老师们会认真(rènzhēn)为他疏导情绪；为学习而烦恼时，同学们会提醒(tíxǐng)他用平常心面对；家里经济捉襟见肘时，学校申请了助学金，免去了学费、教材(jiàocái)教辅费和课后服务费等，学校老师王忠华还特意为他申请到了爱心企业捐助金…… 在学校副校长刘俊看来，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悦翔(yīnyuèxiáng)的意志力异常顽强，旁人根本无法想象他所经历(jīnglì)过的磨难。体育课时，他在教室里独自练题；运动会上，他站在跑道稍远的地方为奔跑的同学们(men)加油(jiāyóu)。在班级中，被爱包围的殷悦翔，成为了老师口中“自律(zìlǜ)、乐观、勤奋、学习非常主动”的好学生。 三年前，殷悦翔的父亲殷德华(déhuá)罹患骨结核，做了3次手术后重新站立，目前和妻子在浙江温州务工。一家三口打视频电话(diànhuà)时(shí)，殷德华勉励儿子：“我们家的日子会越过越好。” “别说读书太苦，那是我看世界(shìjiè)的路。”殷悦翔感慨地说，人生的缺憾有时不(bù)受自身控制，自己会像(xiàng)作答高考作文“将梦赠予他人”一样，将“人生之梦”融入社会所需，在自强不息中逆风飞翔。 陈凡逸 红星新闻记者(xīnwénjìzhě) 袁伟 编辑 张寻 责编 魏孔明(kǒngmíng) （下载红星新闻，报料有奖(yǒujiǎng)！）